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Notizia 04/04/2019

fondo economico per chi si occupa di malati rari


copiate il link e mantenetevi informati.
https://www.osservatoriomalattierare.it/sportello-legale-omar-dalla-parte-dei-rari/14674-caregiver-familiare-l-innalzamento-di-un-fondo-che-non-puo-essere-destinato-a-nessuno




Notizia 04/04/2019

la persona che assiste un malato raro va tutelata economicamente


Sportello Legale OMAR - Rubrica di Consulenza legale dedicata alle malattie rare
Caregiver familiare: l'innalzamento di un fondo che non può essere destinato a nessuno
Autore: Alessandra Babetto, Ilaria Vacca , 04 Aprile 2019
Fondo per il caregiver familiareLa denuncia dello Sportello Legale OMaR: 25 milioni l’anno destinati ai familiari dei malati rari che necessitano di assistenza continua ma nessuna procedura operativa per l’assegnazione

Il comma 483 dell’Art. 1 della Legge n. 145 del 30 dicembre 2018 “Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2019 e bilancio pluriennale per il triennio 2019-2021” recita il “Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, di cui all’articolo 1, comma 254, della Legge 27 dicembre 2017, n. 205, è incrementato di 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2019, 2020 e 2021”. Lo Sportello Legale OMaR ha ricevuto numerose richieste sul tema, per capire in cosa si traduce tutto ciò per i malati rari e le loro famiglie?

Abbiamo dunque analizzato il funzionamento di questo stanziamento e come si può applicare concretamente al caregiver familiare di un malato raro, cui sia stata riconosciuto lo stato di non autosufficienza, ovvero l'incapacità di lavarsi, vestirsi, svestirsi, nutrirsi, andare in bagno e spostarsi nello spazio senza l'aiuto di un'altra persona.

La Legge di bilancio 2018 aveva istituito uno specifico “Fondo per il sostegno di cura e di assistenza del caregiver familiare”, finalizzato a sostenere gli interventi legislativi per il riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del prestatore di cure familiare, per un valore di 20 milioni all’anno per il triennio 2018-2020.

La Legge di bilancio 2019 ha disposto l'incremento del Fondo di 5 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2019-2021. Pertanto, la rimodulazione complessiva della dotazione del Fondo sarà di 25 milioni nel 2019, di 25 milioni nel 2020 e di 5 milioni per il 2021.

È importante tenere presente che le somme residue e non impiegate del Fondo, al termine di ciascun anno di esercizio finanziario, dovranno essere versate all'entrata del bilancio dello Stato per essere riassegnate al medesimo Fondo. Soprattutto però va considerato che gli “interventi legislativi” citati nella norma costitutiva del Fondo, gli unici strumenti che potrebbero permettere la concreta e reale destinazione, sotto forma di contributo economico, degli stanziamenti direttamente ai caregiver familiari, non esistevano allora e non esistono neanche oggi. Questo ha fatto sì che i 20 milioni destinati al 2018 siano tornati a disposizione dello Stato senza poter essere spesi.

Attualmente sono all’esame della Commissione lavoro del Senato alcuni disegni di legge che punterebbero al superamento di questa situazione di stallo ma il provvedimento effettivo è ancora agli esordi quindi è facile pensare che gli stanziamenti del Fondo per il momento rimarranno intoccabili per un tempo impossibile da prevedere.

L’unica possibilità di utilizzo effettivo degli stanziamenti da parte dello Stato risiede nel Decreto Legge n. 86 de 12 luglio 2018 che agisce sul riordino delle competenze dei ministeri e che ha disposto il trasferimento della dotazione del Fondo caregiver dallo stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali al bilancio della Presidenza del Consiglio dei Ministri.

Il Decreto n. 86 sancisce che la dotazione del Fondo sia destinata a interventi in materia di caregiving, adottati secondo criteri e modalità stabiliti con decreto del Presidente del Consiglio, oppure del Ministro delegato per la famiglia e le disabilità, di concerto con il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, sentita la Conferenza unificata. Questo dovrebbe, quanto meno in teoria, snellire la procedura e accelerare i tempi di stanziamento concreto dei fondi ma possiamo solo aspettare e vedere come andrà nella realtà.

Il D.L., infine, definisce più nel dettaglio la figura del caregiver familiare: la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell'altra parte dell'unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della Legge 76/2016; la persona che si prende cura di un familiare o di un affine entro il secondo grado, o, in presenza di un handicap grave, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata, o sia titolare di indennità di accompagnamento.






Notizia 01/04/2019

Forse un nuovo nome per la NF2. Dalla padella nella brace?


Al Congresso mondiale NF di Parigi, novembre 2018, i genetisti esperti NF2 hanno presentato le loro proposte per un nuovo nome.





Peccato che però a nostro avviso le ipotesi in campo non trasmettono la giusta gravità del quadro clinico.1) "Schwannoma Predisposition Syndrome" indica predisposizione. Nella NF2 invece i tumori sono invece già presenti. Peccato....2) MERLIN Syndrome".

Merlina è il nome della proteina mancante nelle cellule per colpa della mutazione NF2. Molto interessante per chi si occupa di patogenesi, ma che utilità c'è per i radiologi, i neurologi, gli otorino che si trovano di fronte un paziente con più tumori al cervello..Riusciranno i nostri eroi a ricordarsi che la diagnosi da fare è "ex-NF2" ?






Notizia 04/10/2018

NOI CI SIAMO!! Congresso medico internazionale a Napoli sulla NF2 il 19 ottobre 2018


NAPOLI 18 E 19 OTTOBRE 2018: “NEUROFIBROMATOSIS TYPE 1 AND 2: FROM GENETICS TO NEUROSURGERY”
CONVEGNO MEDICO INTERNAZIONALE

“NEUROFIBROMATOSIS TYPE 1 AND 2: FROM GENETICS TO NEUROSURGERY”

International meeting on Neurofibromatosis type 1 and 2 in Pediatric age, with specific attention to pathologies of neurosurgical interest and genetic background



Sede:Sala Navata di Donnaregina Nuova
Centro Congressi Donnaregina,
Largo Donnaregina
Napoli.


Organizzazione: A.O.R.N. Santobono-Pausilipon, Università di Napoli FEDERICO II e Università degli
Studi della Campania Luigi Vanvitelli.






Notizia 04/01/2018

DCA 387/2015 Regione Lazio


La frittata è fatta. La nostra malattia, che è tumorale, non è più inclusa tra le malattie tumorali. E il livello di conoscenza, di competenza, di attenzione inevitabilmente si abbassano.

Nuovo elenco delle malattie rare, recepito direttamente dalla bozza in corso di elaborazione a livello nazionale. Senonchè…per un atto di incompetenza a livello nazionale si stavano spostando le NEUROFIBROMATOSI da malattie tumorali a malattie malformative. A livello nazionale questo errore è stato evitato, grazie all’intervento formale nel 2016 della nostra presidente sugli organi preposti nel Ministero della Salute. A livello regionale invece sono andati dritti per la loro strada, seguendo la bozza preliminare, senza che nessun esperto si accorgesse del gravissimo errore.

E la frittata è fatta: la neurofibromatosi 2 e la schwannomatosi, malattie tumorali senza una minima malformazione corporea, sono diventate "malattie malformative", totalmente travisate e confuse (allegato 2 DCA 387/2015)
Occorrerà un apposito decreto per correggere formalmente l’errore, di cui solo noi ci siamo accorti. Ci aspetta una strada lunga ed in salita….

http://www.asmaraonlus.org/2015/09/dca-3872015-aggiornamento-della-rete-dei-centri-di-riferimento-per-le-malattie-rare/




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