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Notizie Aggiornamenti e Novità


Notizia 05/04/2019

La nuova tecnologia telefonica 5G non convince sull'innocuità verso la salute. Convegno Nazionale ISDE Italia (Società internazionale Medici per l'Ambiente) Arezzo aprile 2019.


Di fronte ad un aumento di velocità della rete, vi è un giro di affari da 6,5 miliardi di euro per la vendita delle licenze. Il rischio è aumento dei tumori cerebrali. NON è una bella notizia per chi ha già predisposizione a tumori cerebrali, NF2 e Schwannomatosi. Una nazione ha cominciato a frenare. Il Ministro della salute del Belgio ha bloccato il 5G nella capitale
La déclaration a été faite par Céline Fremault, Ministre du Gouvernement de la Région de Bruxelles-Capitale, chargée du Logement, de la Qualité de Vie, de l’Environnement et de l’Energie. D’après une interview vendredi dernier, avec L’Echo :
«Je ne peux pas accueillir une telle technologie si les normes de radioprotection, qui doivent protéger le citoyen, ne sont pas respectées, 5G ou non. Les Bruxellois ne sont pas des cobayes dont je peux vendre la santé à profit. Nous ne pouvons rien laisser au doute.»
En juillet, le gouvernement a conclu un accord avec trois opérateurs de télécommunications pour assouplir les normes strictes de rayonnement à Bruxelles. Mais selon la Région, il est maintenant impossible d’estimer le rayonnement des antennes nécessaires pour le service.
Le projet pilote n’est pas réalisable avec les normes de rayonnement actuelles.
la ministre Céline Fremault
Mme Fremault a correctement identifié qu’un projet pilote 5G n’est pas compatible avec les normes belges de radioprotection (9 V/m, ou 95 mW/m2 selon ce convertisseur en ligne), et a déclaré qu’elle n’avait pas l’intention de faire une exception. (Dans les lignes directrices en biologie du bâtiment, le seuil de préoccupation extrême est de 1 mW/m2. Cependant, de nombreux organismes gouvernementaux ne tiennent toujours compte que des effets thermiques, plutôt que de l’ensemble cumulatif de milliers d’études scientifiques évaluées par des pairs.)
Peut-être avec Bruxelles à la tête de l’Union européenne, et avec l’un des deux principaux appels 5G adressés à l’UE, les fonctionnaires sont mieux informés et motivés pour se protéger.






Notizia 04/04/2019

fondo economico per chi si occupa di malati rari


copiate il link e mantenetevi informati.
https://www.osservatoriomalattierare.it/sportello-legale-omar-dalla-parte-dei-rari/14674-caregiver-familiare-l-innalzamento-di-un-fondo-che-non-puo-essere-destinato-a-nessuno




Notizia 04/04/2019

la persona che assiste un malato raro va tutelata economicamente


Sportello Legale OMAR - Rubrica di Consulenza legale dedicata alle malattie rare
Caregiver familiare: l'innalzamento di un fondo che non può essere destinato a nessuno
Autore: Alessandra Babetto, Ilaria Vacca , 04 Aprile 2019
Fondo per il caregiver familiareLa denuncia dello Sportello Legale OMaR: 25 milioni l’anno destinati ai familiari dei malati rari che necessitano di assistenza continua ma nessuna procedura operativa per l’assegnazione

Il comma 483 dell’Art. 1 della Legge n. 145 del 30 dicembre 2018 “Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2019 e bilancio pluriennale per il triennio 2019-2021” recita il “Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare, di cui all’articolo 1, comma 254, della Legge 27 dicembre 2017, n. 205, è incrementato di 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2019, 2020 e 2021”. Lo Sportello Legale OMaR ha ricevuto numerose richieste sul tema, per capire in cosa si traduce tutto ciò per i malati rari e le loro famiglie?

Abbiamo dunque analizzato il funzionamento di questo stanziamento e come si può applicare concretamente al caregiver familiare di un malato raro, cui sia stata riconosciuto lo stato di non autosufficienza, ovvero l'incapacità di lavarsi, vestirsi, svestirsi, nutrirsi, andare in bagno e spostarsi nello spazio senza l'aiuto di un'altra persona.

La Legge di bilancio 2018 aveva istituito uno specifico “Fondo per il sostegno di cura e di assistenza del caregiver familiare”, finalizzato a sostenere gli interventi legislativi per il riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del prestatore di cure familiare, per un valore di 20 milioni all’anno per il triennio 2018-2020.

La Legge di bilancio 2019 ha disposto l'incremento del Fondo di 5 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2019-2021. Pertanto, la rimodulazione complessiva della dotazione del Fondo sarà di 25 milioni nel 2019, di 25 milioni nel 2020 e di 5 milioni per il 2021.

È importante tenere presente che le somme residue e non impiegate del Fondo, al termine di ciascun anno di esercizio finanziario, dovranno essere versate all'entrata del bilancio dello Stato per essere riassegnate al medesimo Fondo. Soprattutto però va considerato che gli “interventi legislativi” citati nella norma costitutiva del Fondo, gli unici strumenti che potrebbero permettere la concreta e reale destinazione, sotto forma di contributo economico, degli stanziamenti direttamente ai caregiver familiari, non esistevano allora e non esistono neanche oggi. Questo ha fatto sì che i 20 milioni destinati al 2018 siano tornati a disposizione dello Stato senza poter essere spesi.

Attualmente sono all’esame della Commissione lavoro del Senato alcuni disegni di legge che punterebbero al superamento di questa situazione di stallo ma il provvedimento effettivo è ancora agli esordi quindi è facile pensare che gli stanziamenti del Fondo per il momento rimarranno intoccabili per un tempo impossibile da prevedere.

L’unica possibilità di utilizzo effettivo degli stanziamenti da parte dello Stato risiede nel Decreto Legge n. 86 de 12 luglio 2018 che agisce sul riordino delle competenze dei ministeri e che ha disposto il trasferimento della dotazione del Fondo caregiver dallo stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali al bilancio della Presidenza del Consiglio dei Ministri.

Il Decreto n. 86 sancisce che la dotazione del Fondo sia destinata a interventi in materia di caregiving, adottati secondo criteri e modalità stabiliti con decreto del Presidente del Consiglio, oppure del Ministro delegato per la famiglia e le disabilità, di concerto con il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, sentita la Conferenza unificata. Questo dovrebbe, quanto meno in teoria, snellire la procedura e accelerare i tempi di stanziamento concreto dei fondi ma possiamo solo aspettare e vedere come andrà nella realtà.

Il D.L., infine, definisce più nel dettaglio la figura del caregiver familiare: la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell'altra parte dell'unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della Legge 76/2016; la persona che si prende cura di un familiare o di un affine entro il secondo grado, o, in presenza di un handicap grave, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata, o sia titolare di indennità di accompagnamento.






Notizia 01/04/2019

Forse un nuovo nome per la NF2. Dalla padella nella brace?


Al Congresso mondiale NF di Parigi, novembre 2018, i genetisti esperti NF2 hanno presentato le loro proposte per un nuovo nome.





Peccato che però a nostro avviso le ipotesi in campo non trasmettono la giusta gravità del quadro clinico.1) "Schwannoma Predisposition Syndrome" indica predisposizione. Nella NF2 invece i tumori sono invece già presenti. Peccato....2) MERLIN Syndrome".

Merlina è il nome della proteina mancante nelle cellule per colpa della mutazione NF2. Molto interessante per chi si occupa di patogenesi, ma che utilità c'è per i radiologi, i neurologi, gli otorino che si trovano di fronte un paziente con più tumori al cervello..Riusciranno i nostri eroi a ricordarsi che la diagnosi da fare è "ex-NF2" ?






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