Lega per la Neurofibromatosi 2 Onlus
Neurofibromatosi 2
Accedi ai contenuti riservati:
Area riservata agli iscritti
Clicca per Accedere

Notizie Aggiornamenti e Novità


Notizia 18/06/2019

Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili


Un quadro completo su cui hanno lavorato varie associazioni - aggiornato al 2010

Continua...




Notizia 19/05/2019

La richiesta sui rischi dei telefonini e cordless arriva dal Tar Lazio.


Una campagna informativa sulle corrette modalità d'uso di telefonini e cordless e sui rischi per la salute e per l'ambiente connessi a un loro uso improprio. 


Dovranno attuarla, entro sei mesi, i ministeri della Salute, dell'Istruzione e dell'Ambiente.

Continua...




Notizia 17/05/2019

Diritto a RECLAMI ufficiali in caso di disservizi in strutture ospedaliere


il cittadino è molto più tutelato di quel che si crede. In caso di dissservizi anziché rivolgersi (inutilmente) all'URP dell'ospedale stesso, si invia un reclamo (molto più efficace) in carta semplice al direttore generale dell'unità sanitaria locale da cui quell'ospedale dipende.Tutto ciò è previsto dal Decreto legislativo 502/1992, articolo 14, comma 5, che qui si riporta per esteso

Continua...




Notizia 17/05/2019

i diritti del malato di cancro


Un bel lavoro riassuntivo sulle tutele. La Neurofibromatosi 2 e la Schwannomatosi sono tumori dal comportamento incerto. NON sono tumori benigni e basta, come erroneamente si crede. www.aimac.it/libretti-tumore/diritti-malato-cancro




Notizia 10/05/2019

Sempre in gamba, mai mollare! I pensieri di Fabio


Mi sto sottoponendo alla somministrazione, tramite flebo, dell'anticorpo monoclonale. Per dirla in gergo è il mio "Avastin Day". Mentre osservavo ogni singola goccia che scorreva nel deflussore e catetere endovenoso mi è sorta una riflessione costituita da pensieri positivi, vaghi e, purtroppo, anche negativi. Pensavo : "una malattia non deve trascinare necessariamente alla disperazione, ho piena consapevolezza di dove mi porterà la NF2 (parlo del mio contesto patologico individuale che è in uno stato clinico avanzato), nonostante tutto ho, dalla mia, ancora tanti lati positivi...ho il 30% di funzione uditiva monolaterale ma odo "ancora", mi sento "ancora" chiamato per nome, sento i miei nipotini che mi chiamano "zio"..riesco "ancora"a parlare al telefono con tutti e con la persona a cui voglio bene, riesco ancora ad ascoltare la musica, il Re del Pop Michael...e apprezzo il tutto infinitamente.
Riesco "ancora" a camminare anche se barcollante, ma apprezzo che ci riesco "ancora"..Ho "ancora" la possibilità di svolgere una moderata attività fisica per stare allenato, perché ritengo che se faccio una scalinata non mi deve venire il fiatone.
Ho disturbi di disfagia, ma sono un goloso e masticando lentamente deglutisco tutto.
La ptosi palpebrale all'occhio sinistro e la fotofobia all'occhio destro procurano fastidi non di lieve entità ma vedo ancora..e soprattutto vedo bene, come dico io scherzosamente, in risoluzione full HD.
Durante una conversazione, una chiacchierata capita spesso di aver un abbassamento della voce..(ipofonia per paralisi cordale sinistra), ma se ricordo di sostenermi con l'aiuto del diaframma, durante la fonazione, come insegnato dalla logopedista, riesco anche a canticchiare,
Tuttavia i lati negativi sono in esubero Ne sono cosciente ma sono anche convinto che si può sempre scegliere, scegliere l'ottimismo, scegliere di vivere, anziché al contrario decidere di annegare lentamente nell'autocommiserazione distruttiva. Ne sono convinto, scegliere di vivere è la strada più difficile. Io ho scelto da sempre di vivere e combattere, lunga questa strada difficile e tortuosa avrò si difficoltà e momenti di sconforto ma così come ci sono quelli ci saranno anche momenti felici e soprattutto di serenità e capisco che per quei momenti vale sempre la pena vivere. E poi se ci guardiamo attorno la vita di pochi è davvero senza problemi, ma l'amore per la vita dovrebbe sempre trionfare. Sempre in gamba, mai mollare!
Buon proseguimento di vita a tutti voi, che siete la mia grande famiglia, nata per forza, ma sempre famiglia!!

Fabio









< 12 >

Cerca:
Clicca per Cercare




Categorie:
Articoli (5)
Comunicazioni (3)
Eventi (4)
Notizie (9)
Torna SU