Lega per la Neurofibromatosi 2 Onlus
Neurofibromatosi 2

Notizie Aggiornamenti e Novità


Notizia 13/11/2018

La terapia genica sarà il futuro


https://nf2biosolutions.org. Questo sito in lingua inglese è molto affidabile e promettente, creato e gestito da genitori medici con bambini NF2, e giovani ricercatori altamente motivati e con il grandissimo desiderio di dare una svolta alla situazione attuale di NON CURA dei tumori NF2 e Schwannomatosi.

Hanno bisogno di soldi, tantissimi soldi e noi li aiuteremo!




Notizia 04/01/2018

DCA 387/2015 Regione Lazio


La frittata è fatta. La nostra malattia, che è tumorale, non è più inclusa tra le malattie tumorali. E il livello di conoscenza, di competenza, di attenzione inevitabilmente si abbassano.

Nuovo elenco delle malattie rare, recepito direttamente dalla bozza in corso di elaborazione a livello nazionale. Senonchè…per un atto di incompetenza a livello nazionale si stavano spostando le NEUROFIBROMATOSI da malattie tumorali a malattie malformative. A livello nazionale questo errore è stato evitato, grazie all’intervento formale nel 2016 della nostra presidente sugli organi preposti nel Ministero della Salute. A livello regionale invece sono andati dritti per la loro strada, seguendo la bozza preliminare, senza che nessun esperto si accorgesse del gravissimo errore.

E la frittata è fatta: la neurofibromatosi 2 e la schwannomatosi, malattie tumorali senza una minima malformazione corporea, sono diventate "malattie malformative", totalmente travisate e confuse (allegato 2 DCA 387/2015)
Occorrerà un apposito decreto per correggere formalmente l’errore, di cui solo noi ci siamo accorti. Ci aspetta una strada lunga ed in salita….

http://www.asmaraonlus.org/2015/09/dca-3872015-aggiornamento-della-rete-dei-centri-di-riferimento-per-le-malattie-rare/




Notizia 06/10/2017

VI CONGRESSO NAZIONALE SULLE NEUROFIBROMATOSI


VI Convegno Nazionale sulle Neurofibromatosi, con aggiornamenti in campo diagnostico e terapeutico.
Alla Neurofibromatosi 2 ed alla Schwannomatosi è stata dedicata la parte finale, nel pomeriggio del 7 ottobre. La nostra presidente, dottoressa Stefania Mostaccioli, è stata invitata come relatrice nella parte introduttiva del convegno, dove ha presentato il nuovo modello di tutela dei malati rari a livello Europeo, con le 24 Reti formate da team medici ad altissima competenza, che avranno il compito di dare una “second opinion” nei casi complessi e difficili. Le neurofibromatosi sono comprese nella rete denominata GENTURIS (GENetic TUmor RIsk Syndromes). I rappresentanti dei pazienti ne fanno parte integrante, col compito di vigilare e giudicare l’operato delle reti e la dottoressa Stefania Mostaccioli è stata selezionata come unica rappresentante di tutti i malati NF2 e Schwannomatosi europei. Auguriamo Buon Lavoro alla nostra presidente!





Notizia 02/08/2017

Benvenuti sul nuovo sito Web


Siamo lieti presentarvi il nuovo sito web che permette una navigazione semplice e veloce alla scoperta della Neurofibromatosi2 e delle nostre attività e servizi.



Continua...




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