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Notizia 04/01/2018

DCA 387/2015 Regione Lazio


La frittata è fatta. La nostra malattia, che è tumorale, non è più inclusa tra le malattie tumorali. E il livello di conoscenza, di competenza, di attenzione inevitabilmente si abbassano.

Nuovo elenco delle malattie rare, recepito direttamente dalla bozza in corso di elaborazione a livello nazionale. Senonchè…per un atto di incompetenza a livello nazionale si stavano spostando le NEUROFIBROMATOSI da malattie tumorali a malattie malformative. A livello nazionale questo errore è stato evitato, grazie all’intervento formale nel 2016 della nostra presidente sugli organi preposti nel Ministero della Salute. A livello regionale invece sono andati dritti per la loro strada, seguendo la bozza preliminare, senza che nessun esperto si accorgesse del gravissimo errore.

E la frittata è fatta: la neurofibromatosi 2 e la schwannomatosi, malattie tumorali senza una minima malformazione corporea, sono diventate "malattie malformative", totalmente travisate e confuse (allegato 2 DCA 387/2015)
Occorrerà un apposito decreto per correggere formalmente l’errore, di cui solo noi ci siamo accorti. Ci aspetta una strada lunga ed in salita….

http://www.asmaraonlus.org/2015/09/dca-3872015-aggiornamento-della-rete-dei-centri-di-riferimento-per-le-malattie-rare/




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