Lega per la Neurofibromatosi 2 Onlus
Neurofibromatosi 2

Notizie Aggiornamenti e Novità


Notizia 04/04/2019

Stefania Mostaccioli: un piccolo riassunto della mia attività di presidente per voi


PRINCIPALI AZIONI SVOLTE COME ADVOCACY
Sensibilizzazione sulla neurofibromatosi 2, gravissima malattia con tumori multipli al cervello, al midollo spinale e ai nervi periferici, considerata a torto “una variante della Neurofibromatosi 1” (malattia principalmente malformativa, amartomatosa ) in ambito sia medico che istituzionale, con gravissime conseguenze: mancanza di specialisti medici esperti, mancanza di un codice di esenzione specifico e mancanza di un registro di malattia.

Ho presentato poster su tale iniqua situazione a due convegni internazionali
- 2nd International Workshop Rare Disease and Orphan drug registries, Roma 21-22 ottobre 2013
- 9th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, Vienna 10-12 maggio . 2018 

Nel 2016 ho bloccato presso il Ministero della Salute la scelta errata di modificare il codice di esenzione della “neurofibromatosi” (NF1 +NF2) da RBG010 (malattie tumorali) a RNG200 (malattie amartomatose).
Tale mia azione di advocacy è stata selezionata come presentazione orale al 3rd European School of Oncology Masterclass in Cancer Patient Advocacy. Lisbon, Portugal 23-25 February 2018

Nel 2018 ho presentato ufficialmente al Ministero della Salute la richiesta di introduzione del bevacizumab in Italia (unico farmaco al mondo in grado di rallentare la crescita dei tumori NF2) in base alla legge 648/96.



PARTECIPAZIONE A CORSI DI ADVOCACY

_ 3rd International Summer school on rare disease and orphan drugs Roma, 21-23 settembre 2015
_ Workshop EUPATI partecipazione attiva e non più passiva del paziente nel processo di ricerca e
sviluppo dei farmaci, Roma 19-20 aprile 2016
_ ESO-RCE-ESMO rare cancers training course for patient advocates, Milano 2-4 dicembre 2017
_ 3rd ESO Masterclass in Cancer Patient Advocacy, Lisbon Portugal 23-25 febbraio 2018
_ Conferenza Europea EURORDIS Vienna maggio 2018
_ Conferenza Internazionale European Cancer Patient Coalition, Bruxelles giugno 2018
_ Partecipante al corso di perfezionamentoEUPATI “ Patient Engagement nella ricerca e sviluppo dei farmaci
innovativi”, Roma dicembre 2018-giugno 2019
_ Iscritta al Master di II Livello Patient Advocacy Management Alta Scuola ALTEMS Università Cattolica Sacro Cuore febbraio 2019-gennaio 2020



PARTECIPAZIONE COME RELATORE ESPERTO NF2 A CONGRESSI MEDICI

VI Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi, Catania 6-7 ottobre 2017
Convegno “Approccio multidisciplinare alle Malattie Rare: esperienza dei Centri di riferimento per le Neurofibromatosi”, Roma 3-4 novembre 2017
Convegno Internazionale. “Neurofibromatosis type 1 and 2:from genetics to neurosurgery” Napoli 18-19 ottobre 2018



PARTECIPAZIONE A CONVEGNI SANITARI SULLE MALATTIE RARE

Convegno Sanità: una sfida tutta Europea. Siamo pronti a competere?, Roma 31 ottobre 2013
Presentazione del Secondo rapporto sui Modelli Organizzativi e Gestionali delle Reti di Assistenza ai Malati Rari, Roma 3 novembre 2015
Convegno “Registri di Malattie Rare: strumenti di ricerca e di sorveglianza” Roma 22 novembre 2015
Open Day II Piano Nazionale Malattie Rare. Le istanze delle associazioni, Roma 10 dicembre 2015
Convegno IX Giornata delle Malattie Rare La Voce del Paziente, Roma, 29 febbraio 2016
Convegno L'Inserimento dei malati rari nel mondo del lavoro Roma, 29 febbraio 2016
Convegno Vivere con una Malattia rara: dalla diagnosi alla presa in carico, Roma 18 maggio 2016
Convegno Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni dei pazienti: insieme per CollaboRARE, Roma 20 novembre 2016
RD Action National Conference, Roma 9-10 febbraio 2018



Torna Indietro Torna Indietro
Cerca:

Clicca per Cercare




Categorie:
Articoli (2)
Comunicazioni (2)
Eventi (3)
Notizie (3)
Torna SU