Lega per la Neurofibromatosi 2 Onlus
Neurofibromatosi 2

Lega per la Neurofibromatosi 2 - Onlus


Nata nell'Aprile 2013, come idea iniziale dall'esperienza diretta di alcuni di noi, medici con familiari affetti da NF2.

Essi hanno constatato in prima persona le enormi difficoltà, visite multiple, pareri discordanti, prima di giungere alla vera diagnosi e poi, una volta fatta la diagnosi, l'assoluta incertezza sul da farsi, a quale specialista affidarsi...

Sono andati all'estero, in Francia e in Gran Bretagna, ove sono attivi dei centri ospedalieri ultraspecializzati, denominati “NF2Clinics”, hanno partecipato a congressi internazionali sulla NF2, con specialisti a decine da tutto il mondo e solo con un numero esiguo dall'Italia e hanno deciso di realizzare un sogno:

Contribuire a realizzare centri medici specializzati in NF2 anche in Italia, ove i pazienti possano essere seguiti nel follow up con la massima competenza e al momento di sottoporsi all'asportazione chirurgica delle neoplasie avere la certezza di affidarsi ai chirurghi più esperti, vale a dire quelli con le casistiche più ampie, perchè i rischi sono alti e le sequele postoperatorie, come la paresi del nervo faciale, a volte devastanti perchè di NF2 si può morire, anche in giovane età il “Rare Disease Impact Report “, pubblicato nel 2013 ad opera della compagnia farmaceutica Shire riporta: gran parte dei medici non dispone di sufficienti opportunità di confronto e collaborazione con gli specialisti nel settore delle malattie rare gran parte dei pazienti ha dovuto fornire per proprio conto le informazioni sulla loro malattia ai medici di base La Lega per la NF2 è nata per questo!

Per condividere le informazioni giuste, tra pazienti, loro familiari, medici di base e specialisti, in primis neuroradiologi, neurologi, neurochirurghi, otorinolaringoiatri, oculisti, genetisti per ridurre al minimo la confusione che ancora regna tra neurofibromatosi 1 e neurofibromatosi 2, considerate a tutt'oggi quasi varianti della stessa malattia, tanto da “meritare” lo stesso codice di esenzione RBG010 ed un unico registro ufficiale dei casi presenti sul territorio nazionale per condividere informazioni, supporto, etc con le persone affette da altre malattie rare, con problemi clinici molto simili, in primis la Schwannomatosi e la Meningiomatosi e per tanto altro ancora...

OCCORRE AGIRE, per portare le persone affette da Neurofibromatosi 2 allo stesso livello di cura delle persone che vivono nelle nazioni più all'avanguardia, Francia, Gran Bretagna , Stati Uniti

OCCORRE AGIRE affinchè non ci siano più viaggi della speranza, lontano da casa, in un’altra nazione e in un altro continente.

OCCORRE AGIRE per permettere agli specialisti otorinolaringoiatri, neurologi, neuroradiologi etc, coinvolti nella diagnosi NF2, di riconoscerne i segni subdoli il prima possibile

E’ per questo e per altro ancora che nell’aprile 2013 è nata la nostra associazione:

Lega per la Neurofibromatosi 2 - Onlus
Associazione italiana totalmente dedicata alla Neurofibromatosi 2, alla Schwannomatosi
e ad altre patologie caratterizzate da tumori multipli del sistema nervoso, come la Meningiomatosi

E’ stata fortemente voluta da malati, da amici di giovani malati, purtroppo scomparsi, da medici parenti ed amici, che hanno scelto di unirsi e condividere percorsi e risorse.
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