Lega per la Neurofibromatosi 2 Onlus
    
 
Lega per la Neurofibromatosi 2

 
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Ognuno spera in cuor suo di non dover mai soffrire di un tumore

NOI NO

Noi lo sappiamo a priori, che abbiamo e che avremo tumori
Tumori al cervello, alle radici spinali, ai nervi periferici
Di per sè spesso benigni ma comunque difficili da gestire
Tumori che rendono sordi, che fanno perdere l’equilibrio e rendono difficile anche parlare
Tumori che fanno morire in giovane età
Tutto questo
e altro ancora

è la Neurofibromatosi 2.


E a questa grande sfortuna si aggiungono la beffa dell'essere confusi con malati NF1, l'odissea della ricerca dei medici giusti, competenti, la solitudine del proprio follow up e a volte un grave problema economico.

Curarsi all'estero costa tantissimo, anche se è in atto il decreto legislativo di recepimento della direttiva 2011/24/UE relativa all'assistenza sanitaria transfrontaliera.
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Le nostre storie Il nostro logo
Sono Lisa e vivo a Salerno. La diagnosi di NF2 arrivò come una bomba nel 1993 e avevo appena 20 anni. Avevo l'udito un pò basso e niente di più. I medici otorino della mia città all'inizio con capivano e mi prescrivevano audiometrie su audiometrie, poi finalmente una Tac rivelò i neurinomi....


Sono Angela Maria e sono di Roma. Sono medico, circondata da amici medici e colleghi di lavoro. Solo una di loro mi ha messo il dubbio "forse c'è qualcosa che non va col tuo udito, chiedi a volte di ripetere ciò che ti viene detto". Sono andata a fare l'audiometria con la spensieratezza di chi va al bar e invece c'era un deficit mononaterale da indagare...


Mi chiamo Letizia. La Nf2 mi è stata diagnosticata nel 2000. Avevo 54 anni. Uno specialista otorinolaringoiatra ha finalmente voluto approfondire con una RMN l'origine della forte ipoacusia bilaterale di cui soffrivo da una decina d'anni, E ora, col senno di poi, mi chiedo: possibile che a medici, davanti ad una paziente di 44 anni con riduzione dell'udito ad ambedue le orecchie...

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Non è casuale il nostro logo: il nome della malattia a caratteri cubitali ed il disegno di tanti pallini colorati, ad indicare le neoplasie sparse nel sistema nervoso centrale e periferico.


Per non dimenticare che cosa è la NF2.

Ben diversa dalla NF1, tanto che all'estero si comincia a denominarla in modo diverso, con l'acronimo MISME Multiple Inherited Schwannomas, Meningiomas and Ependymomas. E noi siamo d'accordo!

Perchè la NF2 è proprio questo: schwannomi, meningiomi, ependimomi e NON NEUROFIBROMI!
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