Lega per la Neurofibromatosi 2 Onlus
    
 
Lega per la Neurofibromatosi 2

 
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Non è un sito qualunque, voce tranquilla di un'Associazione Onlus al servizio di una Malattia Rara.

Ha la musica di sottofondo e non per caso.
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Ognuno spera in cuor suo di non dover mai soffrire di un tumore

NOI NO

Noi lo sappiamo a priori, che abbiamo e che avremo tumori
Tumori al cervello, alle radici spinali, ai nervi periferici
Di per sè spesso classificati benigni ma comunque in realtà molto difficili da gestire
Tumori che rendono sordi, che fanno perdere l’equilibrio e rendono difficile anche parlare
Tumori che fanno morire in giovane età
Tutto questo
e altro ancora

è la Neurofibromatosi 2.

E a questa grande sfortuna si aggiungono la beffa dell'essere confusi con malati NF1, l'odissea della ricerca dei medici giusti, competenti, la solitudine del proprio follow up e a volte un grave problema economico.

Curarsi all'estero costa tantissimo, anche se è in atto il decreto legislativo di recepimento della direttiva 2011/24/UE relativa all'assistenza sanitaria transfrontaliera.
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00167 - Roma - RM

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eMail:
info@neurofibromatosi2.it

eMail:
presidente@neurofibromatosi2.it

Non è casuale il nostro logo: il nome della malattia a caratteri cubitali ed il disegno di tanti pallini colorati, ad indicare le neoplasie sparse nel sistema nervoso centrale e periferico.


Per non dimenticare che cosa è la NF2.

Ben diversa dalla NF1, tanto che all'estero si comincia a denominarla in modo diverso, con l'acronimo MISME Multiple Inherited Schwannomas, Meningiomas and Ependymomas. E noi siamo d'accordo!

Perchè la NF2 è proprio questo: schwannomi, meningiomi, ependimomi e NON NEUROFIBROMI!

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